EL SÍNDROME DE WEST DE LA NIÑA GRABRIELA BUGALLO TERNERA


EL SÍNDROME DE WEST

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Para Todos La 2 – ONG Fundanción Síndrome de West

10 feb 2014

ONG. FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST. El síndrome de West, también conocido como el síndrome de los espasmos infantiles, es una encefalopatía grave poco frecuente que produce ataques epilépticos y un retraso en el desarrollo psicomotor de los pequeños que lo padecen. Pero se recomienda encarecidamente escuchar a Jaume Campistol, que es el Jefe del Servicio de Neuropediatria de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital San Juan de Dios de Barcelona [aunque esta cadena pública restringe sus derechos de emisión  y, y por tanto, la información que yo escuché tal vez no esté disponible para ti]

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Gabriela, una vida en lucha

Los vecinos de La Carriona organizan un día solidario para recaudar fondos y ayudar a una familia a pagar un tratamiento para su hija, que padece múltiples enfermedades

T. CEMBRANOS Gabriela Bugallo Ternero apenas tiene cuatro años pero lleva toda su vida luchando. Nació prematura y desde entonces no ha parado de tener diversos problemas que hacen más duro su día a día. “Cuando salimos del hospital nos dijeron que sólo la afectaría en la movilidad de una mano y que iba a tardar en hacer determinadas cosas. Pero llegaron las epilepsias y el síndrome de West y todo se complicó”, explica su madre, Emilia Ternero. Ahora la pequeña padece parálisis cerebral, ceguera, retraso psicomotor grave, epilepsia… “Es como si fuera un bebé de cinco meses. Sus movimientos son involuntarios, tiene que comer por una sonda y padece graves problemas de sueño; se puede pasar cuatro días sin dormir”, relata Ternero, que vive con su familia en El Pelame (La Carriona).

Pese a todo, sus padres, Emilia y Pedro Manuel, no cejan en su empeño para que Gabriela tenga la mejor vida posible: va al colegio, monta a caballo… no le falta de nada. Son conscientes de que no se va a curar pero mueven Roma con Santiago para que viva feliz. “No lo llevamos mal porque la guerra no está perdida. No paramos de buscar soluciones, no para curarla, pero sí para darle calidad de vida”. Así han realizado tratamientos en Madrid, Galicia, Italia, Barcelona… Su próximo destino es una clínica de Pamplona en la que la pequeña recibirá un tratamiento físico que le permita tener una mayor movilidad. “Si ella se moviera un poquito, sus órganos funcionarían mejor”, señala Emilia Ternero.

El problema es el elevado coste, 4.500 euros que no sufraga la Seguridad Social y que se suman a los muchos que ya han ido gastando en todo este tiempo. La sorpresa llegó tras hablar con la asociación de vecinos de La Carriona para exponerles su situación. Desde entonces no han recibido más que apoyo. En ese sentido, hoy, a partir de las 17.00 horas, los vecinos han organizado el Día de la Solidaridad con Gabriela para recaudar fondos que ayuden a la familia. Será en el centro social de La Carriona y habrá un mercadillo solidario, una parrillada y la actuación de varios artistas, como Lecter Bukowski, Javier Colero, Sergio Jorquera, Viti y Martí de Martínez. También se disputará un partido solidario en el que participarán los benjamines y prebenjamines del Real Avilés y del Miranda.

En varios establecimientos están colocadas huchas solidarias y el domingo la recaudación del partido del Miranda irá para Gabriela. “Estamos un poco asustados y muy sorprendidos de todo el apoyo recibido. Parece mentira. Desde que nació Gabriela solo unos pocos nos ayudaron, solo Alimerka y su fundación, aunque tampoco nunca hemos pedido nada. Ahora se han volcado y nos queda muy grande, como la enfermedad de Gabriela. Pero si la ayudan a ella, me ayudan a mí; su bien es mi bien”, concluye Emilia Ternero.

*LNE

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[los anuncios que se vean a partir de estas líneas serán una penalización que me impone el sistema por no pagar para que se me retiren]

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  1. Describir el cuadro clínico de Gabriela Burballo Ternero es difícil. Casi tanto como su sonrisa, capaz de llenar cualquier habitación y que alienta el esfuerzo de sus padres, Emilia Ternero y Pedro Manuel Burballo, para tratar de mejorar la calidad de la más pequeña de sus tres hijos. «Tiene cuatro años, pero su movilidad es la de una niña de 4 ó 6 meses», explica su madre. La parálisis cerebral es el principal diagnóstico al que se engarzan otras dolencias, igualmente incapacitantes: síndrome de West, uno de los tipos de epilepsia más complicados de tratar; ceguera cortical, Leucomalacia periventricular; alteraciones del sueño que, por ejemplo, pueden provocar que esté varios días seguidos sin dormir…

    En esa situación, el objetivo de la familia es sencillo: mejorar su calidad de vida. Pero, a partir de ahí, Pedro Manuel y Emilia han iniciado una carrera de obstáculos. «La Seguridad Social sólo cubre lo que es el tratamiento de la enfermedad; no los recursos que podamos buscar para mejorarla. Estuvimos un año en Galicia con un tratamiento de hormona del crecimiento, en Foltra; y también en Valencia. Tiramos de nuestros ahorros, de la hipoteca, aunque llega un momento que la Caja te dice que ya no pueden dar más», comenta Emilia Ternero.

    Y es que las dolencias de Gabriela también han alterado el ritmo de vida de la familia, volcada con Gabriela y realizan todo tipo de acciones que mejoren su vida. Nada les frena. Su madre ha reducido su jornada en Alimerka a 7 horas semanales para poder atenderla, especialmente en las noches que no duerme. «Se puede estar cuatro días sin dormir y quiere cuello todo el tiempo, o pasa solo con una hora de sueño», explica.

    Nuevo tratamiento

    En esa situación, la nueva esperanza es un tratamiento en la Clínica Aspace de Pamplona. Allí recibirá un tratamiento que le ayudará a mejorar su movilidad. Se alargará durante un mes. Y ya tienen fechas: a partir del 16 de junio.

    «Nos coge Sanfermines y se complica, porque los costes de alojamiento en julio se disparan. Estamos mirando diferentes opciones para que nos salga más económico», comenta. De momento, el esfuerzo ya tiene un presupuesto económico: unos 4.500 euros, además del aparataje que pueda necesitar para seguir mejorando el día a día de Gabriela.

    «No sabíamos muy bien cómo íbamos a lograr el dinero; pero lo vamos a conseguir. Hablando con los amigos, nos aconsejaron que acudiésemos a la Asociación de Vecinos La Xunta para ver si nos podían ayudar. Les comentamos el asunto y nos plantearon la idea de un festival solidario».

    Emilia Ternera reconoce que la propuesta les sorprendió y, sobre todo, la respuesta que vienen recibiendo de los vecinos de La Carriona, donde viven desde hace unos 13 años, y Miranda. «Si algo he aprendido en este tiempo es que el ‘no’ es el mantra de mucha gente», asegura Emilia Ternero. Y es que, salvo el apoyo de su empresa, Alimerka, y su Fundación, ha visto cómo muchas puertas a las que llamaba no se abrían. Así que ahora no ocultan su satisfacción por la respuesta del barrio.

    «En todas partes hay huchas solidarias. Y hemos llenado dos furgonetas para el rastrillo solidario y tenemos una tercera. Vino el presidente del Miranda para decirnos que van a donar la recaudación del domingo. Es una satisfacción recibir todo este apoyo y cariño de la gente», asegura.

    Las muestras de solidaridad y apoyo se multiplican, incluso superan los límites de Carriona-Miranda. En el bar Quevedo, de Xagó, por ejemplo, es uno de los que cuenta con un hucha para recaudar fondos. Las iniciativas no paran de sumarse. Así, el Café Santana, en Miranda, anunció que los ingresos por cafés del próximo lunes, 12 de mayo, se destinarán para ayudar a Gabriela

    http://www.elcomercio.es/v/20140507/aviles/solo-buscamos-mejorar-calidad-20140507.html

  2. Testimonio familia de paciente con Síndrome de West

  3. Un niño con Sindrome de West, una pesadilla de 13 años

Es uno filósofo guardando silencio

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